di Fracesca Capelli
E’ stata chiamata “l’ospite inatteso, perché si manifesta in modo
improvviso e inaspettato. E sconvolge la vita. E’ la sclerosi multipla, a torto
considerata una malattia rara. In Italia ne soffrono circa 52 mila persone,
con 1.800 nuovi casi all’anno. Il costo sociale annuo è
di circa 1 miliardo e 600 milioni di euro.
La sclerosi multipla
(detta anche sclerosi a placche) è una malattia grave del sistema nervoso
centrale, cronica e spesso progressivamente invalidante. A essere colpita è la
guaina mielinica che avvolge le fibre nervose e che permette la trasmissione
degli impulsi nervosi con cui il cervello “ordina ai muscoli di muoversi. Le
cause sono ancora sconosciute, ma la maggior parte dei ricercatori ritiene che
esista una base di predisposizione genetica, su cui si innestano fattori
esterni, forse un’infezione virale, che stimolano la manifestazione della
malattia.
L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, con una maggiore
concentrazione di casi tra i 20 e i 30. Le donne si ammalano con un
rapporto di due a uno rispetto agli uomini.
Oggi è possibile
formulare una diagnosi rapida della patologia e intervenire con farmaci in grado
di agire sul suo decorso e ritardarne la progressione.
Sono anche
disponibili numerosi farmaci efficaci nell’alleviare i sintomi della
malattia.
La sclerosi multipla è una malattia che si manifesta in
modo precoce, è cronica e progressiva, in molti casi disabilitante. Per
questo ha un forte impatto non solo sullo stato fisico, ma anche su quello
psicologico, familiare e lavorativo. E deve essere affrontata con interventi che
escono dai confini della neurologia e richiedono la collaborazione tra diversi
specialisti (urologo, fisiatra, oculista, psicologo, terapista della
riabilitazione, medico di base, sessuologo).
Strutture presenti sul territorio offrono questo tipo di assistenza,
anche se la situazione italiana è ancora a macchia di leopardo, con punte di
eccellenza e gravi carenze.
Alcuni centri clinici , per esempio, stanno
applicando l’approccio interdiscipinare, sull’esempio di strutture specializzate
all’estero. Qui vengono messi a disposizione del paziente tutti i consulenti
necessari.
Nel 1968, in Italia, è nata l’Associazione italiana sclerosi
multipla (Aism). Erano anni in cui ben poco si sapeve dei meccanismi
d’azione della malattia e l’unica terapia praticata era la somministrazione di
cortisone. L’obiettivo dell’associazione era dunque diffondere la conoscenza
della sclerosi multipla, garantire un’assistenza adeguata ai malati e alle loro
famiglie e sostenere la ricerca scientifica. Nel 1998 l’AISM è diventata – come
prevede la legge – una Onlus (Organizzazione non lucratica di utilità sociale) e
ha costituito la Fondazione italiana sclerosi multipla, con il compito di
continuare l’opera dell’AISM nel raccogliere e gestire i fondi destinati alla
ricerca. L’associazione opera a livello locale con una rete di 130 centri,
sezioni provinciali, gruppi operativi. La sede nazionale è a Genova e si occupa
degli aspetti organizzativi e di coordinamento. L’indirizzo è: AISM, Vico chiuso
Paggi, 3, 16128 Genova. Numero verde (per informazione e consulenza):
800-803028, www.aism.it, aism@aism.it I centri sparsi sul territorio
lavorano soprattutto per offrire assistenza al malato e migliorarne la qualità
della vita. Per esempio, volontari e obiettori di coscienza sono impegnati
nell’assistenza domiciliare, guidano mezzi di trasporto attrezzati se il malato
non autosufficiente si deve spostare, aiutano per le pratiche sociali,
organizzano una visita medica o fanno le commissioni se nessuno in famiglia può
incaricarsene, funzionano come raccordo con le strutture sociali e sanitarie del
territorio, se necessario. Alcune attività vengono decise autonomamente dalle
sedi locali, sulla base delle singole esigenze. Per esempio, in zone dove le
strutture riabilitative sono carenti, la sezione dell’Aism può attivare una
palestra o un servizio di fisioterapia a domicilio e così via. Le sezioni
promuovono anche attività sociali e culturali, oppure organizzano periodi di
vacanza, in strutture attrezzate per accogliere persone con esigenze specifiche.
Da un paio di anni, inoltre, sono stati promossi gruppi di
auto-aiuto per malati e familiari, condotti da persone che hanno
ricevuto una formazione specifica (di solito altri malati di sclerosi multipla).
Si tratta di un supporto in più a livello psicologico, un’occasione per
evitare l’isolamento, confrontarsi con gli altri, liberarsi dalle ansie e dare e
ricevere la solidarietà del gruppo.
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